住苗栗的哲民兩歲起肌肉逐漸萎縮，從小行動不便，生活無法自理，媽媽是他的「全職照護者」。
18歲住高雄的女生沂庭，身高只有140公分、體重14公斤，力氣小到連擦橡皮擦的力氣都沒有，原來她4個月大時就得了怪病。
在台北念國中三年級的衛姓學生，小一起就四肢慢慢退化，到現在已經瘦到只有20幾公斤，雙腿逐漸彎曲、變形，倚賴輪椅出入。
他們都是近期新聞報導對象，得到一種叫肌肉營養不良的病。這種病有專門保障的保險嗎？什麼情形下會理賠呢？
肌肉營養不良症、先天性遺傳肌肉萎縮症、肌肉失養症，都是指同一種罕見疾病，健保重大傷病列為第22類先天性肌肉萎縮症，嚴重特定傷病險、重大傷病險以「嚴重肌肉失養症」為保障項目。
因為名稱關係，被以為是肌肉營養不良，實際上卻是肌肉自身的病變，與中樞神經病變或感染造成的肌肉萎縮症狀完全不同（延伸閱讀 ：「不幸得了漸凍人症，何時獲得理賠金？」、「多發性硬化症怎麼賠？」、「小兒麻痺症可怕，理賠知多少？」）
新手爸媽注意！肌肉失養症常發於嬰幼兒時期
這個病是一種性聯遺傳性疾病，肌肉隨著時間退化、無力及萎縮。常見於嬰幼兒時期發病，有的在青少年期發病，其他年齡也可能發生。
嬰幼兒時如發現學走路較慢，大些時走路骨盆及腹部肌肉無力，下肢擺動困難，容易跌倒，要用特殊的方法才會爬起來，要特別注意及早診察。發病後慢慢地需使用輔具或輪椅協助行動，最後因呼吸衰竭或心臟衰竭而死亡，時間長短不一。
它可分類為多種型，最多的是裘馨型，其他有貝克型、肢帶型、顏肩肱型肌、先天性型、遠端型等（衛福部）。裘馨型發病早、病程迅速，很快就倚賴輪椅，生活活動仰賴他人幫助。
保險怎麼保障？理賠條件是甚麼？
自108年1月1日起，嚴重特定傷病險、重大傷病險中列有「嚴重肌肉失養症」項目時，已經統一定義，理賠時需符合：
指基因變異引起的肌肉變性，導致軟弱無力和與神經無關的肌肉萎縮，經肌電圖檢查、肌肉切片檢查或基因診斷及醫院神經專科醫師或小兒神經專科醫師確診，並依巴氏量表(Barthel Index)或依其它
臨床專業評量表診斷判定其六項日常生活自理能力存有三項(含)以上之障礙。
此新定義與107年12月31日前投保生效保單常見的約定幾乎一樣，但新增可採用基因診斷方式來確診
保險小秘書
「六項日常生活活動」指什麼？六項日常生活自理能力(ADLs)存有障礙之定義如下：
一、進食障礙：須別人協助才能取用食物或穿脫進食輔具。
二、移位障礙：須別人協助才能由床移位至椅子或輪椅。
三、如廁障礙：如廁過程中須別人協助才能保持平衡、整理衣物或使用衛生紙。
四、沐浴障礙：須別人協助才能完成盆浴或淋浴。
五、平地行動障礙：雖經別人扶持或使用輔具亦無法行動，且須別人協助才能操作輪椅或電動輪椅。
六、更衣障礙：須別人完全協助才能完成穿脱衣褲鞋襪(含義肢、支架)。
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